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“Was war der beste Ratschlag,
den Du nach der Geburt Deines besonderen Kindes bekommen hast?”

Hier einige Antworten aus der Mailingliste und dem Forum auf Gundulas Frage - alle Zitierten haben natürlich ihre ausdrückliche Zustimmung dazu gegeben, hier aufgeführt zu werden:

Isabella, Mutter von Paul (*1994):

Kurz nach Pauls Geburt erzählte ich meiner Nachbarin vom Down-Syndrom und sie antwortete mir: “Also, mir fällt eigentlich niemand ein, bei dem ein Kind wie Paul besser aufgehoben wäre als bei euch”.

Ich habe es nicht gleich gemerkt, aber diese kleine Bemerkung hat mir in der Folgezeit sehr weitergeholfen, von dieser Seite hatte ich das Thema noch gar nicht betrachtet.

Andrea, Mutter von Roman (*2000):

Gute Ratschläge haben wir keine bekommen.

Nachdem ich mit Roman nach 3 Wochen aus dem Kinderspital entlassen wurde, dachte ich immer, die Leute schauten in den Kinderwagen, weil er das DS hat! Anfangs habe ich nur seine Symptome des DS gesehen, wenn ich ihn anschaute. Obwohl er ausgesprochen hübsch war (neutrales Urteil einer stolzen Mama!). Selbst die Eltern im Eltern-DS-Treff fragten mich, als ich mit Roman als Stillbaby vorbeikam, als er fünf Monate alt war, ob ich zu Hause ein älteres Kind mit DS habe - sie sahen es ihm nicht an!

Eben weil diese DS-Symptome für mich so prägnant waren, gab es für mein Herz nichts Schöneres zu hören als ein ehrlich gemeintes “Jöö, isch de aber herzig!” (Ach wie ist der süss / hübsch). Und wie beruhigend war es für mich, als die Heilpädagogin später mal sagte, Roman gleiche in vielen Gesichtsausdrücken Manuel. In meinem Erstdiagnosefrust habe ich in aller Bestürzung gedacht, Roman gleiche nie einem aus unserer Famile!

Auch schaute ich nichts lieber an als möglichst viele schöne Fotos von Kindern mit DS (”Leben mit DS” - Zeitschrift), den Kalender von Gundula kannte ich damals noch nicht, auch nicht Conny Rapps Buch “Außergewöhnlich“. Und wie schon jemand schrieb, der Text “Willkommen in Holland” hat mich sehr berührt, so habe ich mich auch gefühlt.

Alex, Mutter von Lisa (*2000):

Für uns war es das Beste damals, ein Kind mit DS kennenzulernen. Das hat uns geholfen.

Gundula, Mutter von Fiona (*1997):

Nach Fionas Geburt und der Schock-Diagnose hatte ich die ganze Nacht mit Heulen verbracht. Ich sass neben ihrem Bettchen auf der Intensivstation und weinte ununterbrochen. Ich war noch völlig mitgenommen von ihrer dramatischen Geburt, vom Nähen, von der Diagnose, von der Zukunft, alles hat mich umgehauen.

Mein Mann war nach Hause gegangen nach der Geburt und hat die Nachricht meinen drei großen Jungs (aus erster Ehe) mitteilen müssen. Die waren damals 11, 15 und 17 Jahre alt.

Ich weiss noch, als sie dann früh morgens alle zusammen ankamen und schweigend neben dem Bettchen standen, wo Fiona verkabelt und hilflos und blau und mit geschlossenen Augen ohne die kleinste Bewegung lag. Da sagte mein mittlerer Sohn: “Nicht weinen, Mama, zusammen schaffen wir das!”

Ich kriege heute noch einen Kloß im Hals, wenn ich daran denke.

Aber es stimmt. Gemeinsam sind wir stark.

Sabine, Mutter von Jann (*2006):

Wir haben es ja schon vor der Geburt gewusst, und der Arzt in der Uni-Klinik hat gemeint: Wir hätten, wenn wir das Kind behalten wollten, ein Leben lang einen Klotz am Bein. Das Kind könnte niemals selbstständig sein und könnte vieles nicht erlernen. Es wäre besser, wenn wir das Kind abtreiben liessen.

Ich war damals so geschockt.

Meinem Mann und mir hat am Besten geholfen, dass wir Kinder mit DS kennengelernt haben.

Birgit, Mutter von Leonardo (*2003):

Auch ich finde die Frage mehr als gut! Leider kann ich mich nicht daran erinnern, dass mir irgendjemand Ratschläge gab, aber es gibt zwei Aussagen, die jeglichen Funken von Angst nach der Diagnosestellung verlöschen ließen!

Mein Mann sagte damals (zwei Minuten, nachdem ICH es erfahren habe): “Ist ja egal, er ist mein Sohn und ich liebe ihn so, wie er ist!”

Die zweite Aussage war von meinem damals 6,5jährigen Sohn, nachdem ich ihm erklärt habe, dass Leonardo ein Kind mit Trisomie 21 ist. Er sagte: “Du, Mama, es tut mir leid, dass ich dir das sage, aber ich liebe Leonardo mehr als dich, weil er mein besonderer Bruder ist!”

Nach fast 4 Jahren höre ich immer noch täglich, dass André folgendes zu seinem Bruder flüstert: ” Leonardoooooooo, i lieb di a soooooooooooooooooooooo!” Und dann gibt es a Busserl!

Rose, Mutter von Tom (*2003):

Ein Bekannter erwiderte auf die Frage, was er denn jetzt mit dem Kind mit DS mache: “Reparieren konnte ich es nicht, wegschmeißen wollte ich es nicht, also hab ich es behalten”, und das Ganze im tiefsten Hessisch.

Aber mir hat auch am meisten geholfen, daß sich Tom uns als Eltern ausgesucht hat.

Heute zweifle ich manchmal daran und denke, hätte er sich doch eine bessere, engagiertere etc. Mutter aussuchen sollen, denn meine Reserven sind nach 4,5 Jahren ziemlich leer!

Yvonne, Mutter von Samira Chayenne (*2004):

Also, das Beste nach Samiras Geburt war der Besuch eines Vaters aus der Umgebung. Er leitet seit der Geburt seines Sohnes mit DS die Erstkontaktgruppe in Mannheim. Ich bin dem Mann heute noch sowas von dankbar, denn erst er hat uns die Augen geöffnet, wie unsere Kinder wirklich sind: “Die sind nicht immer lieb. Ich könnte unseren *** regelmäßig mal an die Wand klatschen!” Mensch, das hat so gut getan, sowas zu hören .

Er hat uns komplett informiert, die besten Ärzte genannt, die sich mit der Sache auskennen (Dr. Böckler, Dr. Gelb, unsere KG, Logo, …). Ohne ihn hätten wir das alles erst rausfinden müssen. Sowas wünsche ich einfach jedem, dass er am Anfang gleich die richtige Beratung und die besten Tipps bekommt.

Heike, Mutter von Fiona Imogen (*2004):

Ganz klar: Conny Wenks Buch “Außergewöhnlich“.

Und dass uns alle erst einmal in Ruhe gelassen haben und wir uns mit dem Buch (und keiner Fachliteratur!!!!!) ganz langsam mit dem Thema vertraut machen konnten. Das war wirklich heilsam und der beste Rat, den uns unsere Hebamme geben konnte.

So habe ich es auch mit nachfolgenden Eltern gemacht, die alle dankbar waren.

Petra, Mutter von Anna (*1999):

Am meisten hat es mich damals getröstet, wenn nicht sofort in den Augen der “Anderen” das blanke Entsetzen oder ein mitfühlender, mitleidiger Blick zu sehen war, wenn wir ihnen erzählt haben, dass unser Wunschkind Down-Syndrom hat.

An die mit Sicherheit lieb gemeinten Ratschläge, Tipps oder tröstenden Worte von meinen engen Freunden und meiner Familie kann ich mich nur schwach erinnern. Es war vielmehr ihr offenes, spontan herzliches Verhalten Anna gegenüber, das mich getröstet hat.

An folgende Situationen kann ich mich sehr positiv erinnern:

Einer eher entfernten Bekannten begegneten wir mit unserer erst ein paar Wochen alten Anna im Kinderwagen. Sie sah uns etwas erstaunt und dann freundestrahlend an, da sie bis dahin gar nicht wußte, dass ich überhaupt schwanger war. Sie gratulierte uns. Mein Mann und ich haben uns bedankt und ihr mitgeteilt, dass wir uns auch freuen, dass wir Anna haben, aber dass Anna geistig behindert ist und Down-Syndrom hat. Ganz offen interessiert und spontan schaute sie in den Kinderwagen und dann sagte sie ganz spontan zu mir: “Petra, Du hast ein ganz putziges Baby.”

Gefreut hat es mich, wenn mich jemand gefragt hat, ob er Anna in die Arme nehmen darf, nachdem ich ihm erzählt habe, dass Anna Down-Syndrom hat.

Christiane, Mutter von Jonas (*2006):

Uns hat der unermüdliche Einsatz meiner Beleghebamme sehr geholfen: Sie war bei allen Gesprächen mit den Ärzten dabei, hat uns das Fachlatein gut erklärt, hat sich um eine Haushaltshilfe bemüht, damit ich bei den anfänglichen Stillproblemen mir die Zeit nehmen konnte, die wir gebraucht haben.

Und vor allem hat sie den ersten Kontakt mit anderen Eltern mit Kindern mit DS hergestellt. Diese Begegnungen waren für mich sehr wichtig.

Helga, Mutter von Verena (*2006):

Mein bestes Geschenk war das Buch “Mit der Stimme des Herzens” von Dorothee Zachmann. Ich bekam es von einer lieben Kollegin, deren Enkel ebenfalls DS hat. Das Buch hat mich sehr getröstet, aber auch manches Mal zum Weinen gebracht.

Gut fand ich auch den Ausspruch unserer zweiten Tochter (damals 16): “Die große Schwester meiner Freundin hat das auch, die ist cool, mit der spiel ich manchmal.” Da wir mit der Familie nicht so gut bekannt waren, haben wir das gar nicht gewusst. Jetzt unterhalte ich mich mit der Mutter, sie hat mir schon manchen guten Rat gegeben.

Auch die große Schwester der Klassenkameradin meiner dritten Tochter ist ein DS-Kind, das habe ich so nebenbei auf einem Elternsprechtag erfahren.

Gaby, Mutter von Nils (*1995):

An einen besten Ratschlag kann ich mich nicht mehr erinnern. Aber ein damaliger Assistenzarzt hat uns so sinngemäß folgendes erzählt:

“Ziehen Sie doch mal einen Vergleich mit einem Auto: Jeder wünscht sich ein schnelles, schnittiges und rasantes Auto, sagen wir mal einen Ferrari. Sie haben aber keinen Ferrari bekommen, sondern nur einen alten VW Käfer. Wenn der Ferrari-Fahrer nicht vorsichtig mit seinem Auto umgeht, z. B. falsch schaltet, mit quietschenden Reifen anfährt, den TÜV und die Wartungsarbeiten vernachlässigt, wird er nicht lange Freude an seinem Automobil haben, und eine Weltumrundung wird dieses tolle Auto dann auch nicht schaffen. Ein teures, schnelles, schnittiges Auto zu kaufen garantiert noch lange keine unbeschwerte Fahrfreude für die nächsten Jahre.

Wenn Sie Ihren “Käfer” pfleglich behandeln und vorsichtig mit ihm umgehen, können Sie auch mit dem VW Käfer rund um die Welt fahren. Sie kommen vielleicht nicht so schnell ans Ziel und müssen öfter eine Rast machen. Dabei lernt man aber die Menschen und Länder viel besser kennen, als wenn man nur durchrast… Verstehen Sie, was ich Ihnen damit sagen möchte?”

Es hat mir damals sehr gut getan und geholfen.

Sabine, Mutter von Nadine (*2005):

Diese Geschichte vom VW-Käfer hat mich sehr gerührt und an eine Geschichte erinnert, die uns ein bis dahin völlig unbekannter Arzt aus unserem Dorf persönlich überbracht hat. Er hatte über eine gemeinsame Bekannte von uns und Nadines großen Anfangsschwierigkeiten erfahren.

“Ein Wasserträger in Indien hatte zwei gleich große Töpfe. Sie hingen an beiden Enden einer langen Stange, die er über den Nacken legte. Einer der Töpfe hatte einen Riss, der andere dagegen war völlig intakt. Der heile Topf enthielt am Ende des langen Weges vom Fluss zum Haus des Herrn immer noch die gesamte Ration Wasser. Der Topf mit dem Sprung dagegen kam immer nur halb voll an. Zwei Jahre lang brachte der Wasserträger seinem Herren nur anderthalb Töpfe Wasser.

Der heile Topf war stolz auf seine Leistung, denn er erfüllte genau den Zweck, zu dem er gemacht worden war. Der beschädigte Topf jedoch schämte sich für seine Unvollkommenheit und fühlte sich elend, weil er nur die Hälfte von dem brachte, wofür er gedacht war. Nach dem zweiten Jahr, in dem er sich nun schon als bitterer Versager empfand, sprach der unglückliche Topf eines Tages den Wasserträger am Fluss an: “Ich schäme mich und möchte mich bei dir entschuldigen”. “Warum?”, fragte der Wasserträger. “Wofür schämst du dich denn?”. “Ich habe die vergangenen beiden Jahre immer nur die Hälfte meines Inhalts abliefern können, weil auf dem Weg vom Fluss zum Haus deines Herrn immer die Hälfte des Wassers aus mir heraustropft. Wegen dieses Mangels musst du viel mehr arbeiten und bekommst noch nicht mal den vollen Gegenwert für deine Mühe”, sagte der Topf.

Dem Wasserträger tat der rissige Topf leid, und so entgegnete er: “Wenn wir gleich zum Haus des Herrn zurückgehen, möchte ich, dass du einmal auf die wunderschönen Blumen am Wegrand achtest.” Und tatsächlich, als sie den Hügel hinaufgingen, bemerkte der Topf die wunderschönen Blumen am Wegesrand, die bunt in der Sonne leuchten, und das heiterte ihn wieder ein wenig auf. Aber am Ende des Pfades fühlte er sich immer noch schlecht, weil wieder die Hälfte seines Inhaltes verloren gegangen war, und deshalb entschuldigte er sich abermals bei dem Wasserträger für sein Versagen.

Der Träger sagte zu dem Topf: “Ist dir aufgefallen, dass nur an deiner Seite des Weges Blumen wachsen, auf der anderen Seite, wo der heile Topf hängt, aber nicht? Das liegt daran, dass ich immer um deinen Mangel gewusst und ihn für meine Zwecke genutzt habe. Ich habe nämlich an deiner Seite des Weges Blumen gesät, und du hast sie jeden Tag, wenn wir den Weg zurück vom Fluss zurück zum Haus des Herrn gegangen sind, gegossen. Schon seit zwei Jahren kann ich jetzt wunderschöne Blumen pflücken, um den Tisch meines Herrn damit zu schmücken. Wenn du nicht genau so wärst, wie du bist, wäre sein Haus nicht so schön geschmückt.”

Als wir vor ziemlich genau einem Jahr Nadines ersten Geburtstag, den Abschied von der Magensonde und ihre zweite Taufe feierten (die Nottaufe in der Klinik zählte irgendwie nur auf dem Papier), haben wir dann diesen Text ausgesucht. Unser Pfarrer war ganz begeistert und die gesamte Taufgesellschaft sehr gerührt.

Heike, Mutter von Christian (*2005):

Die Frage ist sehr interessant. Spontan fällt mir da ein: “Behandle und erziehe ihn so normal wie möglich”, gesagt von einer guten Bekannten, deren Tochter DS hat und so alt ist wie ich (also 37 Jahre).

Mit Mutter und Tochter haben wir schon viele schöne und lustige Stunden verbracht. Wir sind befreundet seit unserer Kommunion.

Bettina, Mutter von Bennet (*2007):

Was mir immer am meisten gutgetan hat (kein wirklicher Ratschlag, aber aufbauende Worte): Wenn Leute gesagt haben, dass Bennet sich keinen besseren Platz hätte suchen können. Mit zwei großen Schwestern und einer bodenständigen Mutter…

Den Tipp, den Heike bekommen hat, finde ich aber auch super - das bestärkt mich in meinem Kurs (ich hoffe, ich verwöhne unser Nesthäkchen nicht zu sehr ).

Birte, Mutter von Willi (*2007):

An Ratschlägen nehme ich mir zu Herzen, was Frau A. vom KIDS e.V. mal als Ratschlag bekommen hat, als ihr Junge ein sechsmonatiges Baby war, so alt wie Willi jetzt: Achte darauf, dass Du immer den Augenkontakt zu Deinem Kind suchst.

An Kommentaren von Außenstehenden finde ich persönlich es immer ein bisschen doof, wenn sie sagen: Das sieht man ja gar nicht, dass er DS hat. Es ist als wolle man uns trösten. Man muss mich aber nicht trösten - er hat DS, und dann darf man es auch sehen!

Der “schönste” Kommentar bis jetzt kam in einem Café hier in Hamburg, das von Menschen mit geistigen Behinderungen geführt wird. Die Bedienung kam an unseren Tisch und fragte frei heraus, ob mein Kind denn schwer krank sei (Magensonde und Tracheostoma fallen halt auf und ich werde sehr oft angesprochen, aber nie so direkt) und ob das denn alles noch wieder weg gehen werde. Ich sage: “Na, ich hoffe schon, aber er hat auch das Down-Syndrom, und das bleibt.”

Seine Antwort kam so von Herzen: “Down-Syndrom? Ach Du Scheiße!”.

Ich musste so herzlich lachen, und jedes Mal, wenn ich daran denke, muss ich schmunzeln… Wahrscheinlich hat er nur das gesagt, was viele denken - nur dass sich sonst keiner traut, es zu sagen.

Komisch, aber ich fand das einfach toll.

PS: “Reise nach Holland” und das mit dem VW-Käfer fand ich auch schön!

Nadine, Mutter von Lara-Sophie (*2003):

Es war nicht direkt ein Ratschlag, aber es ist ein Satz, der uns immer begleiten wird…

Wir wurden relativ schnell nach der Geburt in die Kinderklinik verlegt. Und klar waren wir auch am Boden, wie wohl viele hier… Aber in der Kinderklinik wurden wir endlich vom Boden aufgehoben, es gab viele postive Gespräche und der beste Satz kam vom Oberarzt: “Ihre Tochter wird der Sonnenschein in Ihrer Familie sein.”

Und er hatte so Recht…

Vor 4 Jahren dachten wir noch: Was redet der gute Mann da, null Ahnung. Aber nicht lange danach waren wir ihm dafür so dankbar. Lara-Sophie bringt jeden Tag Licht in unsere Familie, und besonders an Tagen, wo es einem mal nicht so gut geht: Mit ihrer Austrahlung sind oft alle Sorgen vergessen…

Wer weiß, wie unser Leben ohne sie wäre, wir sind froh, dass sie bei uns ist!!!

Heidi, Mutter von Markus (*1990):

Wie ist die Frage eigentlich gemeint: Wolltest Du wissen, welche Ratschläge uns geholfen haben, oder die, die man besser nie gehört hätte?

Ich habe beide Erfahrungen hinter mir:

Zum einen hat uns die Wilhelmshavener Kinderhilfe (Wiki) sehr geholfen. Die Adresse haben wir damals von einer Kinderkrankenschwester bekommen. Frühförderung, KG, SPZ, BHA, alle diese wichtigen Sachen hätten wir sonst nicht sofort in Angriff nehmen können. Dann hatten wir zwei einzigartige Heil- und Sozialpädagogen, eine Super-Krankengymnastin und sehr viele neue Freunde in dem Elterntreff sowie ein Pärchen, das immer zu uns stand. Die Hilfe unserer Familie nicht zu vergessen, sie haben uns aufgefangen, geholfen, was das Zeug hielt. Besserwisserei oder Vorwürfe gab es bei diesen Menschen nie, sie waren einfach für uns da.

Anders lief es mit unseren “lieben” Mitmenschen: Angefangen bei den Stationsärzten im Krankenhaus. Wir sollten erst die Bestätigung DS bekommen, wenn die Diagnose eindeutig wäre, das war damals so nach 6 Wochen, eine Unverschämtheit erster Klasse. Man nimmt das Baby mit nach Hause und glaubt, alles sei i.O. Irgendwann ruft dann jemand an und erzählt uns dieses. Ich glaube, dann wäre ich aus allen Wolken gefallen. Durch Zufall und mit viel Nachbohren sagte man uns dann aber hinter vorgehaltener Hand, was Sache war. Wir waren sicher zu Anfang sehr traurig und konnten erst nach einer Weile so richtig verarbeiten, aber unseren Liebling haben wir deshalb doch nie hergeben wollen.

Dieses war allerdings das Argument, das wir bekamen: Viele Eltern, die wissen, daß sie ein behindertes Kind bekommen hätten, ließen ihre Kinder einfach in der Klinik! UNFASSBAR! Ich rief danach meinen Gynäkologen an und weinte. Meine Bedenken, die mir durch den Kopf gingen - z.B., was wird aus Markus, wenn wir mal nicht mehr sind - , wischte er mit der Bemerkung weg: “Sie werden wohl eher an seinem Grab stehen als er an Ihrem. Da kann ich Sie beruhigen!” Und da hat uns die Wiki aufgefangen.

Zu Hause, nach drei Wochen, stellte sich bald der Alltag mit unseren drei süßen, wunderbaren Kindern ein. Langsam wuchsen wir mit Markus Behinderung und waren bald richtige “kleine” Fachleute. Als ich im Frühjahr im Garten (damals wohnten wir noch in einem Zweifamilienhaus) die Wäsche an die Leine hängen wollte, lugte eine Nachbarin, die sich ziemlich rar gemacht hatte, durch die Hecke. Wie es uns denn gehe mit “so einem” und ob es denn bald vorbei sei mit dem “Elend”. Ich war stark und dachte mir, daß ihre Unwissenheit und Hilflosigkeit behinderten Menschen gegenüber diese Sätze entschuldigen würden. So berichtete ich fröhlich drauflos, was für Erfolge wir mit der KG und FF machten, daß unser Schatz das reizendste Lächeln der Welt hätte usw. Da haute sie noch eins drauf und meinte:” Da hätte ich kurzen Prozess gemacht, Kopfkissen drauf, schon im Krankenhaus. Hätte jeder Verständnis für! Außerdem ist man mit solchen Missgeburten doch nur asozial, und dieser kleine Bekloppte wäre uns doch nur ein Klotz am Bein! Gebt den doch ins Heim. Einschläfern ist ja verboten, eigentlich schade, oder?”

Langsam fühlte ich, wie mein Blut anfing zu kochen, ich dachte, mir geht der Boden unter meinen Füßen verloren. Was diese Person da von sich gab, war das Letzte, das Allerletzte! Den ganzen Tag habe ich geweint, und als Horst abends von der Arbeit kam, schmiedeten wir die ersten Umzugspläne Ein halbes Jahr später wohnten wir in dem umgebauten Haus meiner Eltern (meine Mutter war während meiner Schwangerschaft mit Markus verstorben).

Man trifft sich im Leben zweimal, und so war es! Ich traf sie an der Kassenschlange unseres Supermarktes, ein paar Leute vor mir. Da habe ich etwas gemacht, von dem ich manchmal glaube, dass es gar nicht von mir gesagt wurde: “Hallo, na wie geht es Dir, gut? Unserem Bekloppten auch, oder wie sagst Du noch immer zu Menschen mit Behinderungen? Ach ja, und Deinen guten Rat, dem Lüdden das Kissen auf den Kopf zu drücken - da bin ich ganz froh, dass wir das nicht gemacht haben. Ich habe jetzt zwar nicht die Zeit, mich wie Du aufzudonnern und nuttig anzugeben, aber sonst ist alles gut gelaufen. Ach ja, was macht eigentlich Dein Sohnemann, hat er es noch geschafft, sein Abi zu machen, ist doch sicher schwer für Euch, weil er ja schon so oft sitzengeblieben ist.” Alle drehten sich zu mir um. Madame H. wurde knallrot, lächelte sehr, sehr unsicher zu mir herüber, und als alle Blicke auf diese unverschämte Person gingen, rannte sie förmlich aus dem Laden.

Den besten Ratschlag, etwas selbstbewußter zu werden, habe ich seitdem befolgt - und so helfe ich meinem Sohn und meiner Familie, denn sie ist mein Ein und Alles!

Jessika, Mutter von Fynn (*2006):

Hm, also an einen Ratschlag kann ich mich nicht erinnern. War schon dankbar für tröstende Worte damals. Mir hat einfach geholfen, dass wir normal behandelt wurden - ich habe ständig auf dumme Sprüche gewartet, aber es kam nix…

Die Ärztin meinte gleich nach der Geburt, er habe sich offensichtlich die richtigen Eltern ausgesucht. Ja, ja, dachte ich, blöde Kuh, lass dein Gesülze! Heute bin ich ganz froh drum!

Gut gefallen hat mir auch der Gedanke, dass DS-Menschen schon mal gelebt haben und ein schlechtes Leben hatten, und nun sind sie mit DS zur Welt gekommen und sind glücklich! Das hat mir damals gut getan und einen Sinn ergeben, der mir geholfen hat.

Die größte Sch… kam von meiner eigenen Verwandschaft: “Oh, das habt ihr ja auch wieder nicht verdient.” Äh? Wieso haben wir überhaupt WAS verdient? Na ja, egal - war eh kein toller Kontakt.

Unsere Hebamme war aber toll, sie war ganz lieb zu ihm, hat gesagt, er sei sooo süß und es würde schon werden! Fynn lag ja nach der Geburt 4 Tage im Krankenhaus, ich fuhr gleich nach Hause. Als wir ihn dort besuchen fuhren und ich heulte, meinte Frank ganz locker, dass Fynn ja nur uns habe und wir ihn wohl nicht da lassen könnten.

Stimmt, dachte ich, und es war o.k.

Ganz simpel, aber so war es eben.

Raphaela, Mutter von Christian (*1994):

Unser Kinderarzt, der damals nach schrecklichen, traumatischen Krankenhaus- Erfahrungen das erste “vernünftige” Gespräch mit uns führte, sagte: “Bleiben Sie eine Familie und passen Sie auf Ihre Ehe auf! Ehen von Eltern behinderter Kinder sind extrem gefährdet!” und “Weniger ist mehr! Nehmen Sie sich zunächst mal Zeit, um sich kennen zu lernen, den Familienzuwachs zu genießen (der “Große” war damals 2 und trotzte schon heftig, außerdem hatte er Asthma) und lassen Sie jedem in der Familie seinen Raum.”

Für diesen Rat bin ich ihm heute noch dankbar!

Saskia, Mutter von Jamie (*2004):

Bei mir war es auch meine Hebamme. Sie kam ganz nahe an mein Bett und redete nur ganz positiv über das Down-Syndrom. Sie war richtig überschwenglich und ganz herzlich.

Der Kinderarzt redete eigentlich auch nur ganz positiv und besuchte mich und Jamie jeden Tag, obwohl es Jamie eigentlich ganz gut ging.

Von unseren Freunden bekamen wir auch zu hören, dass Jamie sich keine besseren Eltern aussuchen konnte.

Alexandra, Mutter von Marlene (*2005):

Als meine Schwester meinem jüngeren Bruder (damals 18) berichtet hat, was bei der FU rauskam (die Stimmung war nach vorherigen Horrormeldungen deutlich gedrückt), meinte er nur: “Sonst nichts? Na, das ist doch nicht schlimm!” Das rückt einem dann schon das Weltbild wieder gerade - und Recht hat er .

Ein guter Ratschlag war natürlich der von Nadine, hier mal ins Forum zu schauen. Von euch habe ich schon so Einiges gelernt, bevor die Maus überhaupt da war.

In der Kinderintensiv hat mich immer wieder sehr aufgebaut, dass die schon etwas ältere Oberschwester so fasziniert von uns war. Mit Tränchen in den Augen hat sie mich eigentlich bei jeder Begegnung gelobt, wie toll ich mit Marlene und unserer Situation umgehe. Einmal ist sie extra in die Stadt gegangen, weil sie Marlene unbedingt etwas schenken wollte. Das kleine Büchlein mit Kinderreimen halte ich sehr in Ehren.

Gerade kürzlich waren wir wieder mal zu Besuch dort, und eine andere Schwester, die uns seit der Entlassung nicht gesehen hatte, meinte: “Wenn ich jetzt sehe, wie sich Marlene entwickelt, fällt mir doch der lästige Nachtdienst gleich wieder leichter. Dafür lohnt sich meine Arbeit!”

Katja, Mutter von Fynn (*2006):

“Hier, das ist die Telefonnummer der Vorsitzenden der Elterngruppe in Herford.”

Einziges Manko: mein Vater musste mir die Nummer übers Internet besorgen, da das Krankenhaus die Flyer zurückgehalten hat…

Renate, Mutter von Finn (*2006):

Kurz nach der Geburt von Finn (da war er schon auf dem Weg in die Kinderklinik) hat uns die diensthabende Gynäkologin die Hand gegeben, als wäre sie auf einer Beerdigung gelandet. Nicht gerade passend Eltern gegenüber, die ihr Kind gerade mal zwei Minuten sehen durften und nur gebangt haben, dass alles gut ist. Die Diagnose wußten wir zu dem Zeitpunkt noch nicht.

Meine Hebamme hatte gar keine Worte. Sie war, nachdem ich ihr die Diagnose gesagt hatte, noch 1x da. Dannach hätte ich sie anrufen können, aber ehrlich gesagt wollte ich sie auch nicht mehr sprechen / sehen.

Der Oberarzt der Kinderklinik war sehr behutsam bei der Diagnosevermittlung. Er hat uns Infomaterial und Kontakte (Arbeitskreis DS) gegeben und aus seinem Freundeskreis erzählt.

Ansonsten hat uns das Gespräch im Arbeitskreis und das Buch von Conny sehr geholfen. Aber auch, dass unsere Familien und Freunde Finn so annehmen, wie er ist. Finn ist halt Finn. Ob langsamer als andere oder nicht, er wird von allen Seiten geliebt und akzeptiert.

Manchmal denke ich, das Langsamere macht er mit seiner Frechheit wieder wett .

An Negativkommentare will ich mich gerade nicht erinnern.

Angelika, Mutter von Steven (*1995):

Du weißt schon, dass Du hier alte Wunden aufreißt?

Ich habe mir alle Antworten durchgelesen und bin permanent zwischen Lachen und Weinen hin- und hergetaumelt! (Wobei Heidis Nachbarin eine derartige WUT in mir entfacht hat…)

Ratschläge bekam ich eigentlich keine damals, aber ein paar Begebenheiten haben mich doch sehr beeindruckt und irgendwie gestärkt:

Während der Wartezeit aufs Ergebnis der Chromosomenanalyse sagte mein Mann: “Wenn unser Sohn tatsächlich das Down-Syndrom hat, dann will Gott, dass er gute Eltern hat, und dann hält er uns wohl dafür geeignet…”

Als ich meiner Mutter die Diagnose mitteilte und sie einfach nur antwortete: “Ja, und? Ist doch immer noch Dein Baby!”

Oder als das befreundete Paar, das sich seit vielen Jahren ein Kind wünscht, bei dem es aber einfach nicht klappen wollte, zu mir sagte: “Na, aber lieber ein Kind mit Down-Syndrom als gar keins…”

Unsere “Frühförderin”, die ihn beim ersten Besuch sofort liebevoll auf den Arm genommen und gesagt hat: “Ach, der ist ja genau richtig!” (Bis dahin hatten ihn alle “Oh Gott, ist der winzig” gefunden)

…und nicht zuletzt der Kinderarzt, der uns sagte, was unser Sohn doch für ein Glück mit seinen Eltern hat!

P.S.:

Gerne nehme ich weitere Erfahrungen auf - einfach einen Kommentar oder eine E-Mail an mich schreiben.